mardi 12 juin 2012

Bonjour à tous,

je suis la maman de Lino qui a bientôt 6 mois , il souffre de plagiocéphalie et brachycéphalie associée.
J'espère pouvoir être utile à d'autres parents si c'est possible en racontant mon histoire, car moi, en lisant le Blog de So , j'ai pu trouver le soutien et les adresses dont j'avais besoin.
La plagio de Lino a été détectée par mon Osthéo lorsqu'il avait 3 mois environ . Nous trouvions que notre bébé avait la tête de plus en plus plate du côté droit mais la pédiatre nous soutenait que ce n'était rien et que ça allait revenir tout seul. Elle a quand même détecté un torticolis et nous avons commencé les séances de kiné. Même discours chez la kiné.... bref nous étions un peu seuls au monde.
j'ai beaucoup lu sur internet et après de longues heures et jours de réflexion et d'angoisse il faut le dire , nous avons choisi la Belgique pour avoir un avis plus poussé.
C'est pas simple de savoir dans quoi on s'embarque, si on ne va pas avoir affaire à des charlatants et en plus c'est pour notre bébé !!!
Nous habitons sur la côte d'azur donc départ en avion depuis Nice jusqu'à Bruxelles puis location de voiture pour aller jusqu'à Verviers chez le docteur Schils à environ une heure de route de l'aéroport.

*Pour l'avion easy jet et/ou  Brussels airlines (entre 200 et 300 € l'A-R)
*pour la voiture , le site Auto Escape propose des prix très interessants
*Pour l hôtel, j'ai été extremement bien reçue à l'hôtel du  Midi à Petit Rechain , environ 7 kms de Verviers. ( environ 55 € la chambre double en semaine) . De nombreux parents qui vont voir le docteur Schils vont dans cet hôtel apparemment.

Rendez vous avait été pris un mardi soir avec le docteur Schils. Il m'explique que le cas de Lino justifie le port d'un casque mais que rien n'est obligatoire comparant cela à un appareil dentaire. Cela reste esthétique et chacun libre de son choix. 
A aucun moment, je n'ai senti de pressions "commerciales" bien au contraire , il m'a bien expliqué avec mesures à l'appui ce qui clochait sur le crâne de mon bébé.

Nous avons donc fait le moulage le soir même avec l'ergothérapeute, Marie Luce et l'assistante du docteur Isabelle.
Le casque doit se récupérer une dizaine de jours après en général, mais comme nous venions de très loin, elles ont travaillé très dur pour que nous puissions repartir avec le lendemain.

Le mercredi après midi Marie Luce a fait tous les ajustements nécessaires et nous sommes repartis avec le casque de Lino.
*consultation avec le docteur Schils 45 €
*casque 800 €

Cette équipe est très professionnelle , à l'écoute et absolument dévouée aux enfants.
voilà l'histoire de mon petit Lino pour l'instant , je poste également les photos de cette aventure et j'espère de tout coeur être utile à quelqu'un. 
d'autres photos suivront ainsi que l'évolution. Le casque doit être porté à peu près 3 mois

Un grand merci aussi à nos parents qui nous aident beaucoup financièrement pour supporter tous ces frais.


                      

7 commentaires:

  1. bonjour, et merci!!!
    Avec mon époux nous avons pris la décision hier de voir le dr schills , nous habitons à lille dans le nord, donc 2h30 de voiture....jusque verviers.

    j'ai rdv le 8 septembre soit dans 10 jours pour la rencontre.

    Mon bébé ( marin) a 4 mois et une plagio sévère du coté gauche, du à un torticoli congénital.

    NOUs préférons intervenir de suite car il a deja 3 séances d'osthéo et 10 séances de kiné dèrriere lui.

    Mon ostéopathe que je suis allée voir aujourd'hui m'a confirmé que l'orthese crânienne est une très bonne solution pour les plagio sévère, et que ses manipulations ne suffiraient pas à remettre cela en place.
    Plus c'est pris tot, moins longtemps le casque sera porté, et c'est tant mieux.

    J'ai plein de questions à poser au dr schils.

    Pouvez vous me dire ce que vous avez pensé du dr schils, fait il un examen complet de bébé??
    Sous combien de temps avez vous eu le casque.

    Merci d'avance.
    Je suis déboussolée avec toute cette histoire, mais le développement du crane me parait essentiel, il faut prendre cela au sérieux, meme si pour nous, la décision est difficile.

    anne laure

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    1. Bonsoir Anne Laure,

      je suis heureuse si ce blog a pu vous être utile , c'est tellement difficile de prendre ce genre de décisions... il faut d'ailleurs que je prenne le temps de le terminer, mettre les photos avant-après,etc...
      je ne peux vous dire que du bien du docteur et de son équipe. Déjà, humainement, ils sont formidables, très gentils,compréhensifs.
      Le docteur va examiner la tête de votre loulou et prendre des mesures de façon simple avec un mètre de couturière. Il va bien vous expliquer à l'aide d'un dessin comment est la tête de Marin et l'amélioration qu'il souhaite atteindre à l'aide du casque.

      il va bien vous expliquer que la décision vous appartient et qu'il ne vous oblige à rien.
      ensuite vous montez à l'étage voir l'ergothérapeuthe, Marie Luce et Isabelle, l'assistante du docteur.
      Elles vont faire le moulage du casque sur la tête de Marin(cf photos de Lino) . Normalement vous récupérez le casque au bout de 10 à 15 jours, pour nous elles ont travaillé d'arrache pied pour que je puisse repartir le lendemain avec, car j'étais seule avec mon bébé et j'habite sur la côte d'azur (avion, voiture de loc etc...)cela m'a évité un aller-retour supplémentaire et les frais qui vont avec.

      Lino a porté le casque pendant 2 mois , c'est très peu. les résultats ont été spectaculaires. mais pour cela il faut vraiment le lui faire porter avec beaucoup de rigueur . c'est dur au début de le voir avec ça sur la tête, ça vraiment mal au coeur, mais c'est pour son bien.

      le risque quand le bébé est tout petit comme le votre (Lino avait 6 mois au début du traitement) c'est qu'à la fin du traitement comme il sera encore petit la plagio réapparraisse.
      le docteur va vous expliquer tout ça.

      Voilà je pense vous avoir tout dit.
      tout cela engendre beaucoup de stress et de frais mais je peux vous assurer que vous ne le regretterez pas. votre bébé sera tout beau avec sa tête bien ronde et vous , vous serez fiers de vous , d'avoir tout fait pour votre enfant.

      vous pouvez aller les yeux fermés chez le docteur Schills, vous serez entre de bonnes mains, n'hésitez pas à les saluer de ma part.
      si vous voulez m'appeler, n'hésitez pas : 06.18.06.47.63 , rien ne me fait plus plaisir que de pouvoir aider d'autres parents comme j'ai pu l'être grâce au blog de So.

      bon rendez vous et donnez moi des nouvelles!!

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  2. bonjour,

    nous récupérons l'orthése demain. le 1e rdv s'est bien passé , mais 2 points nous chiffonnent:

    - le dr schills ne nous a pas indiqué que la plagio pouvait réapparaitre

    -il n'y a pas de dossier médical pour le moment, ils n'ont pas demandé nos coordonnées pour établir un compte rendu ou un dossier.
    bref, il n'y a pas de traces de notre passage dans le cabinet.

    Qu'en a t'il été pour vous?

    Cela ne me dérange pas de payer en liquide mais tout cela semble étrange comparé au protocole français?
    Dans ce cas, qui est responsable et qui contacter en cas de problème urgent si nous n'avons pas de dossier avec nous, et que nous devons nous rendre en pédiatrie ( en urgence ou non) en France?

    je compte poser toutes ces questions demain mais votre avis m'interesse

    merci d'avance( en espérant que vous lirez ceci aujourd'hui!!)

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  3. bonjour rozenn et bravo pour ton blog ( je me permets de te tutoyer si tu veux bien ;-) )que j ai connu grâce à celui de so.

    mon fils de presque 7 mois présente une plagiocephalie modérée et le haut de son crane pousse sur les côtés si je puis m exprimer ainsi... tout cela dû à un torticolis congenital qui n est pas encore soigné car qui devait s arranger (tout comme la plagio ) tout seul en grandissant.

    il à eu de l osteo dès ses premières semaines mais voyant qu il était un peu plus mobile le médecin m avait dit que le reste s arrangerait avec la croissance et la position assise.

    bref aujourd'hui je reste inquiète de tout cela et hier avec mon mari nous avons pris rdv à lyon (20 novembre) et à angers ou c est plus tôt (19 octobre). or ces deux centres proposent seulement des ortheses dites passives, et étant donné l âge déjà avancé de notre loulou nous souhaiterions nous diriger vers la belgique où le dr schils propose des ortheses dynamiques comme pour ton petit lino où il nous semble que cela sera plus efficace. nous avons appelé hier et sommes tombés sur une boite vocale où mon compagnon a laissé un message expliquant la situation ainsi que nos numéros. nous avons attendu qu il nous rappelle toute la journée d hier mais pas encore de nouvelles... penses tu que nous devons encore attendre ou insister je suis tellement impatiente d avoir un avis car ici personne ne prend vraiment ça au sérieux...

    merci de m avoir lue désolée pour le message un peu decousu et les fautes j écris de mon téléphone et ce n est pas évident ;-)

    et merci pour ton blog ton témoignage me rassure et me conforte dans mon choix... ton loulou est magnifique votre choix était le bon.

    à bientôt j espère

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  4. bonjour juste un petit mot pour dire que la secrétaire du dr schils nous a contacté hier en fin d après midi.
    nous avons rdv le 6 octobre!
    hâte d y être et d avoir l avis de ce spécialiste!

    cordialement

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  5. Bonjour,
    Merci pour votre blog. Il est très utile! Nous avons vu Dr Schils debut novembre pour la plageo de notre petit de 3 mois. Le Dr nous a dit que sa plageo était moderée mais qu'il fallait observer son evolution. Si ça ne s'arrange pas il faudrais envisager le casque. Après 5 séances d'ostéopathie, nous avons remarqué que la tête de notre bébé continue à grandir avec cette deformation. Nous pensos donc retourner en Belgique pour poser un casque. Nous voudrions savoir comment s'est passe la fabrication du casque?, le moulage?, combien de Rdv avez vous eu? est-ce que le casque est lourd? notre petit a 3 mois et demi donc il ne fixe pas completement la tête. Je vous remercie de votre réponse, cordialement Antoine

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